Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Epilepsie ist eine der häufigsten chronischen Erkrankungen des Kindesalters. Durch die Diagnose „Epilepsie“ wird die Lebenssituation der Familie dramatisch verändert. Ziel der Arbeit des Epilepsie Bundes-Elternverbands e.V. (e.b.e.) ist es, die Kompetenz der Eltern zu stärken und Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung zu geben. Die Kinder sollen eine Förderung erhalten, die ihren Fähigkeiten entspricht, um eine freie Entfaltung der Persönlichkeit zu ermöglichen. Dies erreicht der Verein durch Aufklärung, Abbau von Vorurteilen und Angebot von Entlastungsmöglichkeiten.
Der e.b.e. ist ein bundesweiter Dachverband für Gruppierungen von Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher. In der Organisationsstruktur wird die epileptologische Fachlichkeit gewährleistet. Zur Kommunikation dient die Verbandszeitung „epikurier“. Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Krankenkassenförderung und Spenden.
Der e.b.e. ist ein bundesweiter Dachverband für Gruppierungen von Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher. In der Organisationsstruktur wird die epileptologische Fachlichkeit gewährleistet. Zur Kommunikation dient die Verbandszeitung „epikurier“. Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Krankenkassenförderung und Spenden.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Offre spéciale
Regionale Epilepsie-Beratungsstellen.contact
0800 4422744
kontakt@epilepsie-elternverband.de
Page Web
http://www.epilepsie-elternverband.de
Aperçu des maladies présentes 1
Benigne fokale Adoleszenten-Epilepsie
Akute Enzephalopathie mit biphasischen Krämpfen und spät reduzierter Diffusion
Kortikale Dysplasie, isolierte fokale
Polymikrogyrie, unilaterale
Epilepsie, seltene
CLN7-Krankheit
Epileptische Enzephalopathie mit globaler zerebraler Demyelinisierung
Limbische Enzephalitis mit assoziierten Antikörpern gegen Zellwandantigene
CLN2-Krankheit
Zöliakie-Epilepsie-zerebrale Verkalkungen-Syndrom
Kortikale Dysplasie, fokale isolierte, Typ II
Zerebrale Fehlbildung mit Epilepsie
Mykoplasmen-Enzephalitis
Frühinfantile epileptische Enzephalopathie-kortikale Blindheit-Intelligenzminderung-Gesichtsdysmorphie-Syndrom
Myoklonusepilepsie des Kindesalters
Enzephalopathie, Thiamin-responsive
Schreckepilepsie
X-chromosomal-dominante Intelligenzminderung-Epilepsie-Syndrom
Epilepsie, photosensitive
Leukoenzephalitis, sklerosierende subakute
Kalifornische Enzephalitis
Makrogyrie, bilaterale zentrale
Frühinfantile epileptische Enzephalopathie und Intelligenzminderung durch GRIN2A-Genmutation
Fokale Epilepsie - Intelligenzminderung - zerebro-zerebelläre Fehlbildung
Okulo-zerebro-kutanes Syndrom
Okzipitale Pachygyrie und Polymikrogyrie
Idiopathische Hemikonvulsion-Hemiplegie-Syndrom
Fokalepilepsie, benigne infantile, mit Midline-Spikes und Waves im Schlaf
Dravet-Syndrom
Proteus-Syndrom
Limbische Enzephalitis, akute, nach Transplantation
Kortikale Dysgenese mit pontozerebellärer Hypoplasie durch TUBB3-Genmutation
Rett-Syndrom
Holoprosenzephalie, semilobäre
Temporallappenepilepsie, mesiale, familiäre Form
DEND-Syndrom
Syndrom der partiellen Corpus callosum-Agenesie mit zerebellärer Vermishypoplasie und Zysten der hinteren Schädelgrube
Krämpfe, beninge infantile, assoziiert mit milder Gastroenteritis
Generalisierte Epilepsie-paroxysmale Dyskinesie-Syndrom
Limbische Enzephalitis, nicht-paraneoplastische
Epilepsie mit myoklonischen Absencen
Myoklonusepilepsie, progressive, Typ 5
Ringchromosom-20-Syndrom
Aktionsmyoklonus-Nierenversagen-Syndrom
Familiäres Epilepsiesyndrom, idiopathisches oder kryptogenes, mit bekanntem Gen/-ort
Denkepilepsie
Lennox-Gastaut-Syndrom
Hyper-beta-Alaninämie
Neuroektodermale melanolysosomale Krankheit
Enzephalopathie, epileptisch-dyskinetische infantile
Polymikrogyrie, bilaterale
Akute Enzephalopathie mit entzündungsvermitteltem Status Epilepticus
CLN6-Krankheit
X-chromosomale Intelligenzminderung-Epilepsie-Syndrom
Intelligenzminderung, X-chromosomale, Typ Hedera
CNTNAP2-assoziierte entwicklungsbedingte und epileptische Enzephalopathie
Morvan-Syndrom
St.-Louis-Enzephalitis
Mikrodeletionssyndrom 17q11
CLN1-Krankheit
Holoprosenzephalie
Neugeborenenkrämpfe, benigne idiopathische
Epilepsie myoclonique infantile familiale
Convulsions infantiles partielles bénignes
Polymicrogyrie unilatérale focale
Encéphalite japonaise
Encéphalite limbique avec anticorps anti-LGI1
Malformation cérébrale non syndromique due à une anomalie de la migration neuronale
Syndrome de microdélétion 15q13.3
Epilepsie-absence juvénile
Syndrome d'épilepsie liée à l'X-difficulté d'apprentissage-troubles du comportement
Schizencéphalie
Syndrome épileptique par infection fébrile
Hétérotopie nodulaire sous-épendymaire
Syndrome d'épilepsie rolandique-dyspraxie de la parole
Syndrome neurocutané associé à une épilepsie
Myoclonie périorale avec absence
Crises audiogènes
Convulsions infantiles bénignes non familiales
Hémimégalencéphalie
Canalopathie avec épilepsie
Encéphalite limbique
Epilepsie myoclono-astatique
Epilepsie myoclonique des encéphalopathies non-progressives
Épilepsie temporale mésiale infantile avec régression cognitive sévère
Syndrome de convulsions infantiles-choréoathétose
Epilepsie autosomique dominante avec aura auditive
Hétérotopie nodulaire sous-corticale
Syndrome d'athérosclérose-surdité-épilepsie-diabète-néphropathie
Convulsions néonatales-infantiles bénignes familiales
Syndrome DEND intermédiaire
Syndrome d'Aicardi
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de RUBCN
Déficience intellectuelle liée à l'X syndromique associée à KDM5C
Epilepsie occipitale bénigne type Gastaut
Syndrome d'autisme-épilepsie par défict en kinase déshydrogénase des cétoacides à chaînes ramifiées
Neurofibromatose type 1 par mutation ou délétion intragénique de NF1
Syndrome épileptique
Epilepsie infantile familiale bénigne
Epilepsie myoclonique progressive type 6
Pachygyrie frontotemporale autosomique récessive
Epilepsie réflexe à l'eau chaude
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
Encéphalopathie épileptique liée à ARX
Encéphalopathie progressive précoce avec crises myocloniques migrantes et continues
Encéphalite anti-NMDAr
Syndrome de Sturge-Weber
Syndrome de Moynahan
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle
Maladie métabolique associée à une épilepsie
Epilepsie occipitale bénigne type Panayiotopoulos
Dysplasie corticale focale isolée type I
Crises induites par la miction
Syndrome de rubéole congénitale
Epilepsie myoclonique juvénile
Encéphalite limbique aiguë non-herpétique
Holoprosencéphalie septo-préoptique
Epilepsie du lobe mésio-temporal avec sclérose de l'hippocampe
Hétérotopie neuronale nodulaire
Crises réflexes à la nourriture
Syndrome de Landau-Kleffner
Epilepsie frontale à crises nocturnes autosomique dominante
Syndrome PEHO-like
Epilepsie myoclonique progressive type 1
Epilepsie rolandique
Encéphalite équine de l'ouest
État de mal épileptique réfractaire d'apparition tardive
Epilepsie bénigne partielle de l'enfant avec crises partielles complexes
Incisive centrale maxillaire médiane unique
Encéphalite limbique paranéoplasique
Lissencéphalie
Syndrome de spasmes infantiles-pouces larges
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
Anomalie chromosomique avec épilepsie comme manifestation majeure
Holoprosencéphalie alobaire
Syndrome d'agénésie du corps calleux-anomalies génitales
Encéphalite limbique avec anticorps anti-DPP6
Syndrome de pachygyrie-déficience intellectuelle-épilepsie
Spasme cryptogénique à début tardif
Epilepsie partielle familiale
Epilepsie temporale mésiale familiale avec convulsions fébriles
Epilepsie myoclonique bénigne familiale de l'adulte
Encéphalite focale de Rasmussen
Maladie CLN4A
Dysplasie corticale cérébrale
Maladie CLN9
Encéphalopathie familiale à corps d'inclusion de neuroserpine
Epilepsie avec myoclonie des paupières
Maladie vasculaire cérébrale associée à une épilepsie
Holoprosencéphalie lobaire
Céroïde-lipofuscinose neuronale de l'adulte
Polymicrogyrie frontale bilatérale
Epilepsie à pointes occipitales
Epilepsie réflexe
Crises réflexes à la lecture
Syndrome de Klüver-Bucy
Encéphalite West-Nile
Fièvre à tiques du Colorado
Encéphalite à herpes simplex
Atrophie hémifaciale progressive
Porencéphalie acquise
Polymicrogyrie unilatérale hémisphérique
Syndrome d'épilepsie-déficience intellectuelle type finnois
Syndrome épileptique du nourrisson
Incontinentia pigmenti
Syndrome épileptique du nouveau-né
Sclérose tubéreuse de Bourneville
Syndrome de spasticité-déficience intellectuelle-épilepsie lié à l'X
Epilepsie focale familiale à foyers variables
Epilepsie focale migrante
Maladie inflammatoire ou auto-immune associée à une épilepsie
Variant interhémisphérique médian de l'holoprosencéphalie
Embryopathie à cytomégalovirus
Epilepsie myoclonique progressive avec dystonie
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de WWOX
Polymicrogyrie pariéto-occipitale parasagittale bilatérale
aladie CLN8
Polymicrogyrie bilatérale frontopariétale
Maladie CLN10
Encéphalite équine de l'est
Maladie CLN11
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de TUD
Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
Epilepsie généralisée avec convulsions fébriles plus
Malformation neurocutanée héréditaire
Syndrome de microlissencéphalie-micromélie
Epilepsie temporale familiale
Epilepsie néonatale bénigne familiale
MERRF
Syndrome d'atrophie cérébrale et cérébelleuse diffuse-épilepsie réfractaire-microcéphalie progressive
Syndrome de microcéphalie primaire-épilepsie-diabète néonatal permanent
Neurofibromatose type 1
Syndrome épileptique de l'adolescence
Holoprosencéphalie microforme
Epilepsie de la femme avec déficience intellectuelle
Toxoplasmose congénitale
Syndrome PEHO
Maladie infectieuse associée à une épilepsie
Syndrome de Partington
Anémie mégaloblastique constitutionnelle avec neuropathie sévère
Encéphalopathie néonatale sévère avec microcéphalie
Maladie de Lafora
Syndrome d'hyperexplexie-épilepsie
Epilepsie myoclonique progressive type 3
Epilepsie-absence de l'enfance
Maladie CLN13
Syndrome épileptique de l'enfance
Maladie à corps de Lafora à début précoce
Polymicrogyrie bilatérale périsylvienne
Encéphalomyélite aiguë disséminée
Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
Porencéphalie familiale
Syndrome des spasmes infantiles
Encéphalite à tiques
Encéphalopathie épileptique infantile précoce
Syndrome d'épilepsie-télangiectasie
Méningite à méningocoques
Porencéphalie
Syndrome W
Encéphalite léthargique
Syndrome du chromosome 14 en anneau
Maladie CLN5
Hétérotopie sous-corticale en bandes
Maladie CLN4B
Polymicrogyrie
Polymicrogyrie généralisée bilatérale
Méningite à pneumocoques
Encéphalite limbique avec anticorps anti-nCMAgs
Syndrome EAST
Hamartomes hypothalamiques avec épilepsie gélastique
Encéphalopathie myoclonique précoce
Lissencéphalie liée à l'X avec anomalies génitales
Epilepsie myoclonique progressive
Syndrome d'épilepsie rolandique-dystonie paroxystique induite par l'effort-crampe de l'écrivain
Hétérotopie nodulaire périventriculaire
Hypomélanose d'Ito
Syndrome de Rett atypique
Panencéphalite rubéoleuse
Syndrome de Kleefstra dû à une microdélétion 9q34
Syndrome des pointes-ondes continues du sommeil
Maladie monogénique avec épilepsie
Epilepsie partielle bénigne du nourrisson avec crises généralisées secondaires
Crises induites par l'orgasme
Encéphalite limbique avec anticorps caspr2
Encéphalite limbique paranéoplasique classique
7.40831077102484551.47559738974708Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
Dernière modification:
23.10.2023